Osservazioni da parte delle associazioni di pazienti in trattamento con plasmaderivati
Egregio Presidente,
a nome delle associazioni nazionali di pazienti in trattamento con plasmaderivati CIDP Italia APS e AIP APS, desideriamo rappresentare alcune criticità in merito alla programmazione per il corrente anno finalizzata all’autosufficienza nazionale e in approvazione la prossima seduta della Conferenza Stato-Regioni.
Apprezziamo quanto fatto dalle istituzioni nel periodo covid per utilizzare al meglio il farmaco disponibile ma abbiamo vissuto sulla nostra pelle l’assenza di farmaco e l’incertezza di avere una terapia.
Tuttavia, desideriamo rappresentare che l’obiettivo di raggiungere l’autosufficienza di plasmaderivati resta ancora un obiettivo a parole che non trova reale riscontro nella programmazione in fase di approvazione.
In particolare riteniamo che il piano dell’autosufficienza debba essere approvato al più nei primi mesi dell’anno e non come quest’anno a settembre quando oramai i trend iniziano a consolidarsi.
Nel merito riteniamo gli obiettivi di raccolta largamente insufficienti per rassicurare i pazienti italiani sulla reale disponibilità di farmaco nel prossimo futuro.
Come associazioni di pazienti riteniamo non più rinviabile un piano al più triennale che imponga a tutte le regioni di raggiungere l’obiettivo minimo di raccolta di 18kg/1000 abitanti e di arrivare a regime al raggiungimento di almeno il 90% del fabbisogno di farmaco.
Siamo consapevoli di possibili difficoltà organizzative locali ma non investire sulla raccolta di plasma significa sostenere ulteriori e maggiori costi per l’acquisto sul mercato internazionale dei farmaci plasmaderivati.
Come associazioni di pazienti conosciamo molto bene la ricchezza inestimabile della generosità dei donatori italiani, così come la professionalità del personale sanitario che opera nel sistema trasfusionale. Ma tutto ciò rischia di essere vanificato se non è sostenuto da una volontà politica chiara e da programmazioni responsabili. Per questo ribadiamo con forza il nostro auspicio: che a livello nazionale e regionale si compia, con coraggio e visione, un percorso concreto e vincolante verso l’autosufficienza. Non si tratta solo di numeri da raggiungere: si tratta di garantire il diritto alla cura, di tutelare la dignità dei pazienti, di dare piena attuazione a quanto stabilito dalla legge e dalla coscienza civile del nostro Paese.
AIP APS

CIDP Italia aps

